Parte 3 · Mente, sensi e comunicazione
La demenza: come parlare e capire
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1Entrare nel suo mondo: la regola d'oro
Il problema
Quando una persona con demenza dice qualcosa che non è reale (che la madre già deceduta la aspetta, che deve andare al lavoro, che qualcuno l'ha derubata), il primo impulso è correggere. E correggere finisce quasi sempre in angoscia, rabbia o discussione.
Cosa succede dentro
La demenza cambia il cervello: la memoria, l'orientamento e il ragionamento non funzionano più come prima. La persona non lo fa apposta né per dare fastidio: la sua realtà è reale per lei, e non può cambiarla perché qualcuno gliela spiega. Con la malattia non si vince mai una discussione.
Passo dopo passo
- Non discutere, non correggere e non metterla alla prova. La regola d'oro è: convalidare ciò che sente e reindirizzare con dolcezza.
- Rispondi all'emozione, non al fatto. Se chiede di qualcuno che è deceduto, non darle di nuovo la notizia: accompagna l'affetto ("si vede quanto le vuoi bene") e porta la conversazione verso un bel ricordo o un'altra attività.
- Se insiste "devo andare al lavoro" o "devo andare a casa", non contraddirla: convalida ("hai lavorato tanti anni, ti sei meritata il riposo") e reindirizza verso qualcosa di confortante ("andiamo a prendere un tè insieme").
- Accetta la colpa anche se non ce l'hai: "scusa, ho dimenticato di avvisarti" calma più di "te l'ho già detto mille volte".
- Non prenderla sul personale. Se ti accusa di qualcosa o non ti riconosce, è la malattia che parla, non la persona.
Cosa non si deve mai fare
- Non discutere mai né cercare di convincerla della verità quando quella verità la angoscia.
- Non chiederle mai se si ricorda: la mette alla prova e la fa vergognare.
- Non ricordarle mai che dimentica ("te l'ho già detto", "come fai a non ricordare").
Quando chiedere aiuto
Se le situazioni difficili diventano frequenti o ti superano, chiedi orientamento al medico e, se puoi, a un gruppo di supporto per chi assiste persone con demenza. Imparare questi modi con altri allevia molto.
2Come parlare perché sia più facile
Il problema
Man mano che la demenza avanza, le parole si complicano: è difficile trovarle, seguire una frase lunga o elaborare più cose insieme. Parlare come prima genera frustrazione in entrambi.
Cosa succede dentro
La persona capisce meglio ciò che è semplice, lento e caloroso. E legge molto il tono e il viso: se tu sei tranquillo, lei si tranquillizza; se ti irrigidisci, lei si irrigidisce.
Passo dopo passo
- Avvicinati di fronte e alla sua altezza, piano, e dille chi sei ("ciao, mamma, sono Ana, tua figlia"). La demenza riduce la visione laterale, e comparire all'improvviso spaventa.
- Parla con frasi brevi, un'idea per volta, e dai molto tempo per rispondere. Poi, dai ancora più tempo.
- Offri scelte semplici, di sì o no, o tra due: "vuoi un tè?" invece di "cosa vuoi bere?".
- Se non capisce una parola, dilla in un altro modo o con un gesto. Se ripete la stessa domanda, ripeti la stessa risposta breve, con calma, come se fosse la prima volta.
- Invece di "ti ricordi quando...?", usa "io mi ricordo quando...". E ricordare cose di tanti anni fa (la giovinezza, il lavoro, i figli da piccoli) di solito le dà sicurezza e gioia.
Cosa non si deve mai fare
- Non parlarle mai da lontano, da dietro o con il viso coperto dalla mano.
- Non incatenare mai più domande o istruzioni insieme.
- Non usare mai un tono di rimprovero né parlarle come a un bambino.
Quando chiedere aiuto
Se noti che non sente o non vede bene, controllare apparecchi acustici e occhiali aiuta più di quanto sembri: la sordità e la vista scarsa peggiorano la confusione. Parlane con il medico.
3Quando si agita: il comportamento è un messaggio
Il problema
A volte la persona diventa irrequieta, cammina senza fermarsi, ripete, si arrabbia o grida. Non lo fa per capriccio: quando le parole non bastano più, il comportamento è il suo modo di dire qualcosa.
Cosa succede dentro
Dietro l'agitazione c'è quasi sempre un bisogno: dolore, fame, sete, bisogno di andare in bagno, stanchezza, o troppo rumore e stimolo intorno. Il dolore, soprattutto, passa inosservato. Chi assiste diventa un po' detective.
Passo dopo passo
- Davanti all'agitazione, chiediti di cosa può avere bisogno: le fa male qualcosa? ha fame o sete? ha bisogno del bagno? è stanca? c'è troppo rumore?
- Abbassa gli stimoli: spegni la televisione, abbassa le luci forti, togli il disordine, lascia una o due persone invece di tante.
- Parla piano, senza discutere. Se è molto agitata o aggressiva, fai un passo indietro, dalle spazio e riavvicinati con calma tra un momento.
- Reindirizza verso qualcosa che la calmi: una musica che le piace, un'attività semplice, fare un giro, qualcosa di buono da bere.
- Se cammina molto, dalle un posto sicuro per farlo, e fai in modo che beva e mangi qualcosa.
Cosa non si deve mai fare
- Non trattenerla mai a forza né alzare la voce: aumenta la paura e l'agitazione.
- Non discutere mai né pretendere che si calmi solo perché sì.
- Non supporre mai che sia capriccio: quasi sempre è un bisogno o un fastidio che non riesce a nominare.
Quando chiedere aiuto
Un cambiamento brusco di comportamento può essere dolore o un'infezione (vedi il capitolo della cura quotidiana): avvisa il medico. E se l'agitazione è molto forte, frequente o pericolosa, il medico può aiutare a trovare la causa e la migliore gestione.
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- Ogni persona e ogni forma di demenza sono diverse. La diagnosi, il trattamento e la gestione dei comportamenti devono essere definiti con l'équipe sanitaria.
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